Albinismo
Questões psicológicas e sociais: estigma, preconceito e discriminação
Além das preocupações com a saúde física, os portadores de albinismo também precisam lidar com desafios psicológicos e sociais. Na Nigéria, um estudo coletou relatos de pessoas com albinismo. Esses indivíduos afirmaram afastar-se de situações sociais a fim de evitar serem notados. Eram mais instáveis emocionalmente e tinham personalidades menos assertivas do que pessoas sem albinismo. Além disso, consideravam a sociedade indelicada e sentiam-se rejeitados, mesmo que tivessem amigos próximos. Grande parte da discriminação social na África parece derivar da falta de educação das comunidades sobre a etiologia do albinismo. Há uma consciência limitada de sua herança genética e, portanto, mitos e superstições tradicionais são numerosos). Por exemplo, algumas dessas crenças ligam o albinismo à concepção (culturalmente inaceitável) durante a menstruação ou consideram o albinismo como uma punição dos deuses pelos erros cometidos por um ancestral. Devido a essa discriminação socialmente enraizada, a qualidade de vida das pessoas com albinismo pode estar comprometida. Por exemplo, é mais provável que abandonem a escola e enfrentem mais dificuldades no emprego e no casamento em comparação com o resto da população. Além disso, seus familiares também podem sofrer discriminação da comunidade. À luz dos mitos tradicionais sobre a etiologia do albinismo, as mães de crianças afetadas podem estar sujeitas a um grande estigma e sofrimento psicológico. No Brasil, por total desconhecimento da condição, esse sofrimento envolve, por exemplo, questionamentos sobre a paternidade no momento do nascimento de uma criança albina em uma família de ascendência negra ou parda, o que faz com que a mãe e a criança padeçam de preconceitos dentro da própria família e na comunidade em geral.
Os indivíduos com albinismo também enfrentam discriminação social como resultado de sua diferença na aparência. A curiosidade acerca de suas discrepantes cores de pele desempenha um papel. Estudos revelam que a maioria dos países relata falta de conhecimento sobre essa condição de saúde entre o público em geral. Mostram também que muitas pessoas com albinismo não entendem completamente sua própria condição. Essa discriminação social é vista como um obstáculo para construir relacionamentos e encontrar/manter uma ocupação. Assim, a maioria das pessoas com albinismo geralmente apresenta menor status econômico em sua sociedade. À luz dessas dificuldades, não é surpreendente que muitas pesquisas tenham relatado abusos e problemas psicológicos nessa população. Não temos estudos específicos em relação a esses fatores no Brasil, no entanto, a experiência adquirida no Programa Pró-Albino e o contato com histórias diversas revelam que os albinos brasileiros enfrentam problemas semelhantes.
O albinismo é um distúrbio que afeta os indivíduos e suas famílias do ponto de vista médico, social e psicológico. Para alguns, estes últimos problemas podem ser um fardo maior do que as queixas médicas reais. Embora baixo em comparação com outros grandes problemas de saúde, o número de indivíduos afetados pela condição e o número ainda maior de pessoas afetadas indiretamente qualificam o albinismo como um problema de saúde pública que merece uma maior atenção, principalmente para aumentar a conscientização e a informação sobre essa condição.
Albinismo
Questões psicológicas e sociais: estigma, preconceito e discriminação
Além das preocupações com a saúde física, os portadores de albinismo também precisam lidar com desafios psicológicos e sociais. Na Nigéria, um estudo coletou relatos de pessoas com albinismo. Esses indivíduos afirmaram afastar-se de situações sociais a fim de evitar serem notados. Eram mais instáveis emocionalmente e tinham personalidades menos assertivas do que pessoas sem albinismo. Além disso, consideravam a sociedade indelicada e sentiam-se rejeitados, mesmo que tivessem amigos próximos. Grande parte da discriminação social na África parece derivar da falta de educação das comunidades sobre a etiologia do albinismo. Há uma consciência limitada de sua herança genética e, portanto, mitos e superstições tradicionais são numerosos). Por exemplo, algumas dessas crenças ligam o albinismo à concepção (culturalmente inaceitável) durante a menstruação ou consideram o albinismo como uma punição dos deuses pelos erros cometidos por um ancestral. Devido a essa discriminação socialmente enraizada, a qualidade de vida das pessoas com albinismo pode estar comprometida. Por exemplo, é mais provável que abandonem a escola e enfrentem mais dificuldades no emprego e no casamento em comparação com o resto da população. Além disso, seus familiares também podem sofrer discriminação da comunidade. À luz dos mitos tradicionais sobre a etiologia do albinismo, as mães de crianças afetadas podem estar sujeitas a um grande estigma e sofrimento psicológico. No Brasil, por total desconhecimento da condição, esse sofrimento envolve, por exemplo, questionamentos sobre a paternidade no momento do nascimento de uma criança albina em uma família de ascendência negra ou parda, o que faz com que a mãe e a criança padeçam de preconceitos dentro da própria família e na comunidade em geral.
Os indivíduos com albinismo também enfrentam discriminação social como resultado de sua diferença na aparência. A curiosidade acerca de suas discrepantes cores de pele desempenha um papel. Estudos revelam que a maioria dos países relata falta de conhecimento sobre essa condição de saúde entre o público em geral. Mostram também que muitas pessoas com albinismo não entendem completamente sua própria condição. Essa discriminação social é vista como um obstáculo para construir relacionamentos e encontrar/manter uma ocupação. Assim, a maioria das pessoas com albinismo geralmente apresenta menor status econômico em sua sociedade. À luz dessas dificuldades, não é surpreendente que muitas pesquisas tenham relatado abusos e problemas psicológicos nessa população. Não temos estudos específicos em relação a esses fatores no Brasil, no entanto, a experiência adquirida no Programa Pró-Albino e o contato com histórias diversas revelam que os albinos brasileiros enfrentam problemas semelhantes.
O albinismo é um distúrbio que afeta os indivíduos e suas famílias do ponto de vista médico, social e psicológico. Para alguns, estes últimos problemas podem ser um fardo maior do que as queixas médicas reais. Embora baixo em comparação com outros grandes problemas de saúde, o número de indivíduos afetados pela condição e o número ainda maior de pessoas afetadas indiretamente qualificam o albinismo como um problema de saúde pública que merece uma maior atenção, principalmente para aumentar a conscientização e a informação sobre essa condição.