Albinismo
Programa Pro-albino
A Clínica de Dermatologia da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, juntamente com o Departamento de Oftalmologia, instituiu em março de 2010 um Programa denominado Pró-Albino. O seu objetivo é praticar estratégias que reduzam as repercussões físicas do albinismo, através da prevenção e detecção precoce das doenças dermatológicas que possam ocorrer no paciente albino, além do diagnóstico das alterações oftalmológicas e aplicação das intervenções cabíveis. O Programa expandiu-se e conta hoje com um grupo multidisciplinar, que inclui além da Dermatologia e Oftalmologia, as equipes de Psicologia, Fonoaudiologia, Fisioterapia Ocular e Assistência Social. Além de toda a assistência médica, os pacientes albinos e seus familiares recebem orientações precisas sobre a fisiopatologia da desordem genética e medidas destinadas à prevenção dos danos. O serviço tem promovido também encontros anuais com os membros do Programa, que incluem palestras de orientações e discussão sobre estigma, preconceito e inserção social.
O atendimento é inicialmente feito no ambulatório de Dermatologia, onde os albinos são cadastrados em um protocolo digitalizado específico e recebem atendimento dermatológico especializado. O paciente é acompanhado periodicamente a partir de então a cada seis meses, ou antes se houver necessidade. Tratamentos e intervenções específicas para os danos actínicos e câncer da pele, como biópsia, dermatoscopia e mapeamento corporal, crioterapia, quimioterapia tópica, curetagem e intervenções cirúrgicas são feitos dentro do setor, de acordo com as indicações de cada caso. Todos os pacientes cadastrados são necessariamente encaminhados para o Departamento de Oftalmologia, onde também recebem atendimento especializado, e encaminhados para as outras equipes do Programa, ou outros ambulatórios, por exemplo, Pneumologia, Hematologia, Neurologia etc., de acordo com as necessidades que apresentem. O Programa é aberto para qualquer albino que queira participar, e recebe pacientes não somente do Estado de São Paulo, mas também de outros Estados, bem como de fora do país.
O Programa foi criado a fim de garantir ao paciente albino e sua família informações e assistência adequada, minimizando a morbimortalidade ligada à doença. Não existia previamente nenhum programa com essa estrutura no país, sendo os albinos muitas vezes negligenciados e desprovidos de acesso à saúde — como infelizmente ainda acontece em muitos locais do Brasil. O programa é o único no Brasil e talvez no mundo, que oferece assistência padronizada, especializada e multidisciplinar exclusivamente aos pacientes albinos.
Albinismo
Programa Pro-albino
A Clínica de Dermatologia da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, juntamente com o Departamento de Oftalmologia, instituiu em março de 2010 um Programa denominado Pró-Albino. O seu objetivo é praticar estratégias que reduzam as repercussões físicas do albinismo, através da prevenção e detecção precoce das doenças dermatológicas que possam ocorrer no paciente albino, além do diagnóstico das alterações oftalmológicas e aplicação das intervenções cabíveis. O Programa expandiu-se e conta hoje com um grupo multidisciplinar, que inclui além da Dermatologia e Oftalmologia, as equipes de Psicologia, Fonoaudiologia, Fisioterapia Ocular e Assistência Social. Além de toda a assistência médica, os pacientes albinos e seus familiares recebem orientações precisas sobre a fisiopatologia da desordem genética e medidas destinadas à prevenção dos danos. O serviço tem promovido também encontros anuais com os membros do Programa, que incluem palestras de orientações e discussão sobre estigma, preconceito e inserção social.
O atendimento é inicialmente feito no ambulatório de Dermatologia, onde os albinos são cadastrados em um protocolo digitalizado específico e recebem atendimento dermatológico especializado. O paciente é acompanhado periodicamente a partir de então a cada seis meses, ou antes se houver necessidade. Tratamentos e intervenções específicas para os danos actínicos e câncer da pele, como biópsia, dermatoscopia e mapeamento corporal, crioterapia, quimioterapia tópica, curetagem e intervenções cirúrgicas são feitos dentro do setor, de acordo com as indicações de cada caso. Todos os pacientes cadastrados são necessariamente encaminhados para o Departamento de Oftalmologia, onde também recebem atendimento especializado, e encaminhados para as outras equipes do Programa, ou outros ambulatórios, por exemplo, Pneumologia, Hematologia, Neurologia etc., de acordo com as necessidades que apresentem. O Programa é aberto para qualquer albino que queira participar, e recebe pacientes não somente do Estado de São Paulo, mas também de outros Estados, bem como de fora do país.
O Programa foi criado a fim de garantir ao paciente albino e sua família informações e assistência adequada, minimizando a morbimortalidade ligada à doença. Não existia previamente nenhum programa com essa estrutura no país, sendo os albinos muitas vezes negligenciados e desprovidos de acesso à saúde — como infelizmente ainda acontece em muitos locais do Brasil. O programa é o único no Brasil e talvez no mundo, que oferece assistência padronizada, especializada e multidisciplinar exclusivamente aos pacientes albinos.